DIARIO DEL HIELO II

Miercoles 25. 4 días para el hielo

Nieve y Asistencia personal

Encuentro en internet un video sobre la estación de esquí y esta todo blanco. Hay nieve y más nieve,  y un montón de esquiadores jugando con la velocidad y la adrenalina. Mi imaginación vuela y me veo integrándome en el lugar, con mi silla manual clavada en la nieve y mi asistente roja y sudorosa intentando moverla para llegar a la tienda de souvenirs. En el video también aparece un balneario con un montón de esos esquiadores y familias felices disfrutando de chorros de agua y burbujas. Mi mente vuelve a jugármela y me veo ataviada con el bañador y siendo llevada por dos amigos. Uno me agarra de los sobacos y otro de las rodillas y  me bajan por la escalerilla de una de las piscinas, mientras yo sonrío al público, que no puede evitar percatarse de mi entrada triunfal.

Mientras escribo esto, mi asistente personal guarda mi equipo de buceo para el viaje.Ella ha buceado conmigo y sabe lo que necesito, pero va tachando de la lista que yo le hice. Yo decido y participo aunque nunca he agarrado mi mascara de buceo. Sé a qué huele y la he sentido en la cara.

La asistencia personal, como  recurso,  me permite decidir si quiero pedir ayuda, decidir que, cuando y como, sin dejar mi voluntad en manos de otros que puedan decidir que parcela de autonomía me dan dependiendo de el tiempo que pueden dedicarme o de cuanto crean (ellos) que es de importante aquello que quiero hacer.

Me permite ir a bucear al hielo y que mi madre se eche las manos a la cabeza, sin tener que presenciarlo a 2 grados bajo cero. Ella estará en algún lugar calentito comentándole a una amiga;  “que necesidad tiene esta muchacha de hacer eso”,  y mi madre, hará su papel de madre en igualdad de derechos que cualquier otra madre, sin pagar ningún precio por tener una hija tetraplejica, “minusválida”.Cuando yo soy libre mi madre es libre y mi asistente personal en una mujer con trabajo.

La mayoría de las madres con “hijas minusválidas” tienen que dejar de ser madres para cuidar hijas adultas y la mayoría de las “mujeres minusválidas” no pueden ejercer una voluntad real, no tienen asistencia personal, y la mayoría de las mujeres que podrían trabajar potencialmente como asistentes personales no existen.

Yo soy una de esas pocas “ mujeres minusválidas” que no soy la mayoría, por eso puedo ir al hielo a bucear con otras “ mujeres normales” y puedo decidir no ir.

La asistencia personal es un derecho recogido en la Convención de los derechos de las personas con discapacidad, pero no lo sabe mucha gente.

Voy terminando los preparativos, ya tengo las cadenas para el coche y nos estamos organizándonos para ir juntos. Son unas 5 horas de viaje. Mi imaginación vuelve al lugar, todo blanco y mucha nieve rodean la furgoneta.

 

 

 

 

 

 

 

 

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